La hora de Big Data en la salud digital

Informe “Big Data en Salud Digital”, trabajo elaborado por Red.es y la Fundación Vodafone España

Hace ya 15 años comenzó a generalizarse el uso de las redes sociales y los smartphones, ya que la cantidad de información digitalizada empezó a crecer de forma exponencial superando por primera vez a la almacenada de forma analógica. Aquel año (2002) marca los inicios de la era digital de la información, momentos en los que  sectores como el comercial y financiero cogieron inmediatamente la delantera, aunque los datos relacionados con la sanidad también han ido siguiendo esta tendencia.

Aunque las perspectivas son impresionantes y diversos informes advierten que en el ámbito de la sanidad su  impacto será enorme, el retraso en la velocidad a la que debería estar acometiéndose el cambio aún no se está produciendo. Sin embargo y dada su trascendencia esto es solo cuestión de tiempo. Gracias a Internet, la popularización de los smartphones y la aparición de multitud de sensores y redes sociales, los datos masivos, que incluyen no sólo registros clínicos y operacionales sino también texto, audio o vídeo y multitud de registros biométricos, son susceptibles de ser analizados para proporcionar información nueva y útil para los sistemas de salud.

Si tenemos en cuenta que la tecnología móvil se está extendiendo hacia todos los aspectos de los sistemas de salud a nivel mundial, vemos un panorama sorprendente. En 2014 existían casi 7.000 millones de líneas móviles en el mundo, teniendo acceso el 95% de la población mundial a cobertura telefónica móvil (UIT, 2015). Eso implica que la capacidad transformadora y las posibilidades de efectuar acciones de salud pública y asistencia sanitaria móvil son enormes.

Estas son las principales conclusiones del informe Big Data en Salud Digital”, exhaustivo e interesante trabajo elaborado por Red.es y la Fundación Vodafone España, entidades que vienen trabajando en diferentes ámbitos para impulsar las TIC en la sociedad española, especialmente en aquellos campos de menor implantación y/o más valor social. Es el caso de la sanidad.

Big Data abre una nueva era para mejorar la prestación de servicios de salud

Una ruta llena de desafíos

Aunque se trata de un reto complejo, lleva aparejada una formidable oportunidad: la de un modelo de atención sanitaria más eficiente y cercano a la anhelada medida de las 4P: preventivo, participativo, personalizado y predictivo. En este sentido, Big Data abre una nueva era para mejorar la prestación de servicios de salud. Se abren nuevas oportunidades, tanto para el diagnóstico y el tratamiento de multitud de problemas de salud y la capacidad, aún incipiente, de proporcionar nuevos servicios personalizados mediante su detección en tiempo real y la adecuación de los tratamientos desde una perspectiva hipersegmentada. Configurándose como la gran esperanza para mantener la calidad asistencial sociosanitaria en Europa. Un continente, por otra parte, cada vez más envejecido, y por tanto, con gran prevalencia de patologías crónicas, conllevan asociado un enorme gasto sanitario (Comisión Europea, 2001).

El toque de atención está dado. La intensa transición demográfica que se está produciendo en España, implica un gran desafío para el sistema sanitario. Por primera vez, el porcentaje de mayores de 65 años superará en breve al de niños menores de cinco (Comisión Europea. Dirección General de Asuntos Económicos y Financieros, 2014). Cara a las próximas décadas existe un amplio consenso en que sólo las TIC pueden garantizar la sostenibilidad del sistema, por ejemplo mediante la mayor eficiencia de la telemonitorización en pacientes con patologías crónicas (mayor adherencia terapéutica, reducción de ingresos hospitalarios…).

Evidentemente España debe incrementar sus inversiones en TIC destinadas a entornos de salud para consolidar definitivamente los proyectos ya iniciados como la historia clínica o la receta electrónica, a la vez que abordar, en profundidad, otros igualmente críticos para la sostenibilidad del sistema, así como para reducir los costes. Y aquí, según los expertos, es donde Big Data puede y debe tener un papel esencial, pero siempre enmarcado en la digitalización completa del sistema de salud, ya que  esta presenta un extraordinario potencial en el ámbito de la medicina permitendo analizar grandes volúmenes de datos a fin de predecir, prevenir o personalizar tratamientos en las diferentes patologías.

Por lo tanto el estudio se ha planteado:

  1. Elaborar un marco conceptual de Big Data en salud digital que permita: a) Comprender el significado de Big Data y sus principales características; b) Explorar las infraestructuras tecnológicas sobre las que se soporta y su ecosistema de herramientas; c) Establecer la relación de Big Data con la salud digital y d) Tratar su marco regulatorio y las diferentes estrategias institucionales.
  1. Realizar un análisis sobre las utilidades y aplicaciones de Big Data en salud digital que permita: a) Conocer sus principales campos de aplicación; b) Identificar las principales oportunidades que ofrece, los principales retos que debe afrontar para su implantación, así como prevenir los riesgos que se pueden derivar de su uso generalizado.
  1. Llevar a cabo una evaluación sobre su implantación que permita: a) Conocer su estado actual de desarrollo en España; b) Estimar el impacto derivado de su implementación y c) Prever tendencias de evolución a futuro.

El sistema sanitario, y en concreto los hospitales, están teniendo en los últimos años una creciente sofisticación de sus sistemas de información y recopilación de datos. Pero estos muchas veces no son almacenados para su posterior reutilización, sino que se utilizan  para análisis coyuntural asociado a necesidades y momentos específicos. En este contexto, las aplicaciones de soluciones Big Data en salud, van más allá del volumen, la variedad y la velocidad como características básicas, ya que incorporan aspectos cruciales como la veracidad, permitiendo posteriormente una reutilización mediante el agregado de la nueva información al histórico de datos.

Uno de los conceptos que cobra más importancia en la relación salud y el Big Data, es lo que se denomina en inglés “real world data” y que se refiere, concretamente, a que, a diferencia de otros desarrollos anteriores de análisis de datos, Big Data se nutre de información obtenida en condiciones reales, es decir no solamente aquella información recogida en condiciones de laboratorio (Herland, Khoshgoftaar, Wald, 2015).

Esta porción del Big Data cobra especial importancia en sanidad porque abarca también la información relacionada con la historia clínica electrónica, los sistemas de prescripciones médicas, de almacenamiento y comunicación de imágenes y una larga serie de bases de datos construidas con finalidades clínicas.

A estos efectos y de forma aproximada, se podría afirmar que Big Data en salud se alimenta de las siguientes fuentes de información: Web y datos de redes sociales, Los datos de máquina a máquina, Grandes transacciones de datos, Los datos biométricos,  y Otros datos generados por humanos (Datos no estructurados y semiestructurados, tales como registros médicos electrónicos (EMR), notas de los médicos, correos electrónicos y documentos en papel).

Aplicaciones de Big Data en salud digital

Big Data y mHealth

Es aquí donde el término mHealth (la salud digital móvil, es decir al uso de aplicaciones de salud a través de dispositivos móviles), muestra sus enormes posibilidades. En este sentido, cualquiera de las aplicaciones de salud digital es susceptible de ser utilizada mediante un dispositivo móvil. Así, son las propias características del uso de dispositivos móviles las que pueden suponer un cambio radical en el modo en que se obtiene, almacena, procesa y transmite la información médica, permitiendo tanto la puesta en práctica de modelos de atención hasta ahora inexistentes, como las muchas oportunidades de optimización que presenta en aquellos preexistentes

La investigación sanitaria se basa en el concepto de la evidencia médica. Los ensayos clínicos o estudios epidemiológicos siempre se acreditan por las evidencias. Este cambio hacia una medicina basada en la evidencia se está transitando con éxito en las últimas décadas. Se ha ido pasando de una medicina basada en previsiones o suposiciones hacia una medicina basada en la evidencia, en los datos objetivos, que representa uno de los principales cambios de paradigma en la salud. De forma previa a la generalización de la medicina basada en la evidencia, muchas prácticas médicas o decisiones terapéuticas se tomaban sin comprobar su efectividad de forma suficiente y podían desembocar en resultados inefectivos o incluso nocivos para el paciente.

Y aquí es precisamente donde Big Data puede hacer una aportación fundamental a la práctica médica ya que, por su propia idiosincrasia, Big Data no hace una selección de pacientes a los que sitúa en unas condiciones artificiales ideales, sino que se consideran todos los enfermos y sus particularidades reales, es decir, sus condiciones reales de salud y sus comportamientos reales respecto a su estilo de vida, su gestión de la enfermedad y su adherencia a los tratamientos.

Gracias a los potentes instrumentos estadísticos y de análisis de datos del mundo real, la aplicación de soluciones Big Data la manejan profesionales expertos y capaces de recorrer “la última milla” del conocimiento, eso es, capaces de construir la conclusión acertada mediante sus habilidades, conocimientos y experiencia, partiendo de la información volcada por el sistema de datos y obteniendo un estudio de investigación mucho más completo y afinado que en aproximaciones previas.

En cuanto a los colectivos especialmente vulnerables, En su informe “Health inequailities and eHealth” de 2014, el eHealth Stakeholder Group presenta a los siguientes grupos como especialmente vulnerables a la exclusión digital en salud:

Personas mayores: la falta de acceso a las TIC en salud para las personas mayores está muy ligada a su alfabetización digital. En un caso como el de los mayores habitualmente afectadas por un cierto aislamiento, el acceso y manejo de Internet puede ser potencialmente transformador en sus vidas.

Personas con discapacidad: tanto si es física como cognitiva, la accesibilidad a las TIC en salud es clave y representa una primera limitación que puede mejorar, en gran medida, las desigualdades en salud en este colectivo. Es importante que el diseño de las herramientas de salud digital tenga en cuenta estas discapacidades.

A modo de conclusión

Los expertos coinciden con dos características que definen Big Data: la enorme cantidad de información que pueden integrar estos sistemas (100%) y la importancia de que gran parte de la misma pueda proveer del mundo real (100%) serán claves para obtener mejores pautas terapéuticas y por ende, mayor eficiencia y calidad en el sistema de salud. Una mayor información y de mayor calidad permitirá prever mejor las enfermedades al entender mejor los factores que la provocan (100%) y aumentar la eficacia de las respuestas ante distintos problemas epidemiológicos (100%).

Los expertos coinciden en el importante papel que jugará la revolución genómica asociada al desarrollo del Big Data y como ésta permitirá que ciudadanos y  profesionales sanitarios aborden con mayor preparación las patologías una vez tengan información de su propio mapa genético y como éste le puede predisponer a determinadas enfermedades en el futuro (100%).

 

En este ámbito, el paciente ya no es persona pasiva que cede el control sobre su salud al profesional «experto» y acepta acríticamente la información e intervención que se le dispensa. El profesional de la salud también debe adaptarse a los cambios y desarrollar nuevas estrategias de comunicación con los diferentes agentes de salud que participan en el proceso. Algunas de las implicaciones más relevantes son:

 

Ya no es la única fuente de información sobre salud y enfermedad, y debe adquirir un rol de informador y orientador sobre los recursos de información expertos que manejan los pacientes.

 

Debe mostrar las habilidades comunicativas necesarias para discutir la información que aparece en la Red con el paciente, para poder orientarlo sobre qué información es fiable y cuál no lo es, para no interpretar la situación como una amenaza a su autoridad médica y negociar con el paciente el plan de intervención que más se adecúe a sus necesidades.

 

Existe el consenso en salud digital sobre el gran efecto transformador que Big Data supone para la prestación de servicios de salud. Resumiendo, algunos de los efectos más relevantes pueden ser los siguientes: Transformación de datos en conocimiento,  Mejora del aprovechamiento de la información,  Salto en la investigación clínica, Nuevos instrumentos para los profesionales de la salud, Promoción del auto cuidado de la salud.

 

Todo ello proyectado sobre campos como Genómica, Investigación Clínica, Epidemiología, Monitorización y Seguimiento de Enfermos crónicos, Operativa Clínica, Farmacología.

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